Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
L'associazione si è costituita a Udine il 15 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.
Progetto FedEmo Nuvole lab
Attraverso un laboratorio di espressione rivolto ai genitori caregiver di figli emofilici (in particolare in tenera età) il progetto si propone di raccogliere il vissuto dei partecipanti rispetto a un rapporto genitore-figlio in molti casi reso complesso e ansiogeno dalla presenza della malattia. L'obiettivo è quello di aiutare i genitori caregiver a riappropriarsi delle proprie emozioni sottaciute e a gestire la relazione di accudimento dei propri figli senza che questa sia invasa dalla proiezione delle paure e dalle ansie genitoriali.
I genitori caregiver interessati a prendere parte al progetto possono riferirsi ai medici del Centro emofilia di riferimento o alla propria associazione di pazienti che provvederanno a trasmettere le loro adesioni.
Per leggere il razionale del progetto clicca qui.
Emofilia dalla A alla Z: Bologna 2 dicembre 2024
Incontro nazionale, in presenza, di Emofilia dalla A alla Z dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior. Nel corso dell'incontro verranno illustrate, con l’aiuto di esperti in emofilia, le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.
L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.
I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro. Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.
Sede ed orari incontro
L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.
I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.
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