La nostra
associazione
Chi siamo:
L'associazione Emofilici e
Trombofilici del Friuli
Venezia Giulia ONLUS si è costituita a Udine il 14 gennaio
2004 per
volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici
che hanno
sentito la necessità di riconoscersi in un'associazione per
incontrarsi, conoscersi e confrontarsi sulle tematiche inerenti la
patologia; confronto di esperienze di vita, di percorsi umani, sociali
e terapeutici.
L'associazione non ha fini di lucro ed intende perseguire
finalità di solidarietà sociale e
specificatamente:
far conoscere a tutti la malattia e le sue complicanze attuali in modo
da sfatare le varie "leggende metropolitane" ed i pregiudizi che
aleggiano attorno alla parola EMOFILIA.
sostenere e stimolare l'applicazione nella Regione dei livelli
necessari di servizio nonché la risoluzione dei problemi
familiari,
scolastici e professionali;
informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività
volte al
miglioramento dell'assistenza clinica e sociale ed al potenziamento
della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione
e delle trombosi;
promuovere ed organizzare direttamente o in collaborazione con altre
associazioni tutte le attività, compresa la raccolta di
fondi connessa
allo scopo sociale, finalizzate a stimolare, favorire e finanziare
progetti sociali.
La nostra associazione aderisce alla Federazione nazionale delle
Associazioni Emofilici Onlus.
Aderisce al Centro Servizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia.
L'associazione ha contribuito alla nascita del primo centro regionale
dell'emofilia che ha sede presso l' Azienda Ospedaliero Universitaria
di Udine. Ha raccolto i fondi per il finanziamento di una borsa di
studio ad un medico specializzando che coadiuvi il personale del centro
potendo così garantire una migliore assistenza ai pazienti
coagulopatici.
L'Associazione contribuisce a promuovere il programma PUER che
coinvolge le famiglie dei bambini emofilici del triveneto.
lo
statuto della nosra Associazione.
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Il Centro Emofilia di Udine
Presso l'Istituto di
Immunoematologia e Medicina
Trasfusionale dell' Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine
è
stato istituito, come in molte altre regioni italiane, il Centro
Malattie Emorragiche e Trombotiche.
Presso il centro i pazienti emofilici e trombofilici sono seguiti da
personale medico esperto e competente.
In breve tempo il centro ed i suoi medici sono diventati punto di
riferimento per tutti i pazienti emofilici e trombofilici e per le loro
famiglie.
Per saperne di più
sul centro, sui medici e sugli orari clicca sul link a destra.
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Progetti ed obiettivi
dell'Associazione
Promuovere
l'informazione riguardante la malattie emorragiche e trombotiche con
serate sanitarie e convegni regionali;
Sviluppo del progetto "INFUSIONE DOMICILIARE" del fattore della
coagulazione carente sul modello di quello già deliberato da
altre
regioni italiane;
Creazione di una rete di consulenti ortopedici, fisiatri, chirurghi,
pediatri, psicologi ed altre figure mediche e paramediche in
collaborazione con il nostro Centro per meglio rispondere alle esigenze
dei pazienti.
Sovvenzionare borse di studio per personale medico da integrare
nell'ambulatorio del Centro Emofilia e Trombofilia e sovvenzionare la
ricerca scientifica.
Ricerca di fondi per l'acquisto di strumentazione sanitaria necessaria
al nostro centro, senza gravare sull'Azienda Ospedaliera Universitaria
e per la ricerca con approfondimento degli studi sui difetti
emocoagulativi di tipo trombofilici con pubblicità ed
informazione
dell'Associazione sulle pagine dei giornali regionali.
Sostenere gli associati e tutti gli emofilici e trombofilici nelle
problematiche relative alla loro condizione: nel rapporto con i medici,
con le istituzioni, a scuola, sul lavoro, etc.
Aiutare i genitori dei piccoli emofilici che si trovano per la prima
volta ad affrontare questa malattia all'accettazione della stessa,
promuovendo in ambito regionale gli incontri PUER del triveneto e se
necessario organizzando incontri con personale medico specializzato e
psicologi;
Fornire assistenza nelle pratiche di invalidità, handicap,
assistenza legale, etc., agli associati.
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Progetti
correnti
Stiamo promuovendo
serate informative e convegni finalizzati a sensibilizzare le persone
sulle malattie emorragiche;
Assicurare la presenza di nostri volontari con "banchetti informativi"
nelle principali manifestazioni regionali così da informare
i cittadini
sulle problematiche inerenti l'emofilia e la trombofilia;
Sovvenzionare la borsa di studio per un medico specializzando che
è stato affiancato al personale del centro emofilia;
Sosteniamo gli incontri del progetto PUER del triveneto promuovendo la
partecipazione agli incontri che si tengono a Verona, Padova e Udine.
Stiamo progettando la realizzazione di un filmato dove i piccoli
emofilici raccontano come vedono l'emofilia, filmato da diffondere
grazie alle televisioni regionali, volto a "far comprendere" come viene
vissuta la malattia dai più piccoli.
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PUER (Progettiamo Un'Esperienza
Ripetibile)
La nostra associazione fa parte del gruppo PUER del
Triveneto.
PUER è un
programma promosso dalla Federazione
delle Associazioni Emofilici Onlus, volto alla formazione ed al
sostegno dei genitori di piccoli emofilici. Nella maggior parte dei
casi essi si trovano per la prima volta ad affrontare l'avventura di
crescere un bambino emofilico.
I genitori, che nel centro
emofilia di riferimento trovano una valida assistenza medica,
necessitano però di altre strutture che li sostengano ed
aiutino ad
affrontare le difficoltà che devono affrontare dal momento
della
diagnosi.
In PUER si mettono in comune i dubbi, i successi, i fallimenti, le
sicurezze e le esperienze che si vanno creando nel corso della loro
"nuova vita". Questo permette una maggiore coscienza della situazione
ed oltre ad essere un momento di sollievo, rappresenta un catalizzatore
delle esperienze.
Per ulteriori informazioni sul progetto PUER vi rimandiamo al sito
della Federazione delle Associazioni Emofilici dove potete anche
scaricare il libro "non chiamiamolo manuale", raccolta di esperienze e
pensieri dei genitori di piccoli emofilici. www.fedemo.it
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Come
contattarci e sostenerci
Per qualsiasi esigenza potete
contattarci ai seguenti recapiti
E-mail 
segreteria@assoemo.it
Casella postale 5 -
33019 Tricesimo (UD)
Telefono 3333904410
Il lunedì dalle 15:00 alle 17:00
Telefono presidente 3382204299
Se volete sostenerci ed aiutarci a realizzare i
nostri progetti potete utilizzare i seguenti conti correnti:
Conto Corrente Postale:
COORDINATE IBAN: IT 02 Y 07601 12300
000070695630
CODICE BIC: BPPIITRRXXX
intestato a
"Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus"
Conto Corrente Bancario:
COORDINATE IBAN: IT 88 B 02008
64071 000040184082
CODICE BIC SWIFT:UNICRITUV8
presso UNICREDIT
BANCA filiale di PASIAN DI PRATO
intestato a
"Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus"
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Raccolta
fondi 2007-2008: IL TUO AIUTO PER UN SORRISO
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