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Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS.

L'associazione si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e paramedico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.

DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili; un nuovo servizio dedicato ai pazienti è lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”.
L’iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all’interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio, completamente gratuito, è attivo dal 28 febbraio; per accedervi è sufficiente collegarsi al link:
https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari
La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore di OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e da Ilaria Vacca, caporedattore di Omar. Sulla home page del servizio sono già attive le risposte a numerose FAQ sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali.


OMAR (Osservatorio Malattie Rare): EmofiliaLimitiZero

L' Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Fedemo, Aice e Fondazione Paracelso, ha realizzato un progetto di comunicazione dedicato alla vita con l’emofilia che si chiama #LimitiZero.
Attraverso un percorso di formazione curato dai docenti dell’Istituto Europeo di Design di Milano, un gruppo di ragazzi emofilici accompagnati da alcuni loro amici, hanno realizzato uno spot (vedi)attraverso il quale hanno raccontato un’immagine nuova della malattia.
A questo spot è legata una campagna social, grazie alla quale è possibile far conoscere questo progetto anche a chi di emofilia non ha mai sentito parlare. Partecipare alla campagna è semplice, si può fare attraverso Facebook, Twitter e Instangram.
Basta pubblicare sul propri social (facendo attenzione alla modalità, che su Facebook deve essere pubblica) un video o una foto in cui si raccontano i propri LIMITI ZERO, usando l’hastag #LimitiZero e taggando i social del progetto.
FACEBOOK: https://www.facebook.com/LimitiZero
TWITTER: https://twitter.com/Limiti_Zero
INSTANGRAM: https://www.instagram.com/emofilialimitizero
Alla campagna social è legato anche un concorso a premi, che vedrà l’estrazione di alcuni gadget #LimitiZero (magliette e bracciali) e di un weekend per due persone. Il regolamento e tutte le informazioni sono disponibili su www.limitizero.it.


Importante aggiornamento sulle nuove terapie antiepatite C

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) comunica che sono stati ridefiniti i criteri di trattamento per la terapia dell’Epatite C cronica. Elaborati nell’ambito del Piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia.
In particolare il criterio 8 recita quanto segue:
Criterio 8: Epatite cronica con fibrosi METAVIR F0-F1 (o corrispondente Ishack) e/o comorbilità a rischio di progressione del danno epatico [coinfezione HBV, coinfezione HIV, malattie croniche di fegato non virali, diabete mellito in trattamento farmacologico, obesità (body mass index ≥30 kg/m2), emoglobinopatie e coagulopatie congenite].
La sostanza di quanto contenuto nel criterio, per quanto ci riguarda, è che TUTTI i pazienti emofilici potranno avere accesso alle terapie.
Questo conferma gli impegni che il Direttore Generale Melazzini aveva preso con FedEmo nel corso del recente incontro in AIFA e negli altri contatti intercorsi durante gli ultimi mesi, sia individuali che nell'ambito della rete di Associazioni Senza la C. Potete leggere il comunicato ufficiale di AIFA, che nella conferenza stampa dedicata ha sottolineato il ruolo fondamentale svolto dalle Associazioni dei pazienti per giungere alla nuova formulazione dei criteri, a questo link: http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/epatite-c-definiti-i-nuovi-criteri-di-trattamento


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Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus
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