Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS.
L'associazione si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e paramedico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.

Fondazione Paracelso ci ha fatto pervenire e volentieri pubblichiamo questo importante appello

Lettera aperta sui farmaci antiepatite

"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE,  è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!). 
È lampante come i criteri restrittivi stabiliti dalla Commissione tecnica dell’AIFA, certamente sotto lo sprone del Ministero della salute e in ultima analisi di quello dell’economia, costituiscano una scelta clamorosamente sbagliata in termini di tutela della salute pubblica, di programmazione sanitaria e di gestione della spesa sul medio e lungo periodo, oltre che una decisione crudele nei confronti di tutti coloro che si vedono negare la possibilità di guarire da una grave infezione. 
Nel frattempo si è venuto a sapere che Gilead è arrivata alla determinazione del prezzo sulla base di un mero obiettivo di bilancio, che il farmaco prodotto in India su licenza non esclusiva della stessa Gilead viene commercializzato a circa 1000 dollari per ciclo di trattamento ma, in forza di quello stesso accordo, può essere esportato solo in 91 Paesi a basso reddito, col risultato paradossale che oggi è più facile farsi curare l’epatite C in Congo o in Nicaragua che in Italia. Tutto ciò rende ancor meno tollerabile lo stato di fatto.
Ben poche voci si sono levate per denunciare tutto ciò; negli USA si sta ragionando su misure sospensive del brevetto e, sulla stessa scia, in Italia qualcuno propone la licenza obbligatoria, misura a cui si può ricorrere quando si verifichi un’emergenza nazionale di sanità pubblica; recentemente l’Ordine dei Medici di Torino ha sollecitato in tal senso il Ministero della salute e pochi giorni fa è stata presentata una mozione al Consiglio regionale della Toscana per la produzione di un generico.
Sarebbe certamente opportuno e doveroso che l’AICE esprimesse una posizione e la facesse giungere alle sedi istituzionali preposte, sottolineando fra le ragioni a favore di un’estensione della terapia, oltre a quelle già citate e valide in generale, l’origine dell’infezione da HCV fra i pazienti emofilici: chi è stato infettato da farmaci salvavita distribuiti dal servizio sanitario nazionale non può accettare di veder aggravare ulteriormente la propria condizione di salute a causa dell’incapacità negoziale dello Stato di ottenere dall’azienda un prezzo sostenibile e della cupidigia di una multinazionale. 
Considerate le inerzie, inadempienze e ingiustizie perpetrate dallo Stato nei confronti di questi cittadini, molti dei quali a distanza di quasi 35 anni ancora attendono una definizione della propria posizione, crediamo che sia una leva da utilizzare, anche eventualmente ricercando l’attenzione mediatica per dare maggior forza alla richiesta. 
Fondazione Paracelso è naturalmente disponibile a ogni collaborazione.
In attesa di un Tuo cortese cenno, inviamo i nostri migliori saluti."
Andrea Buzzi

Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus
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