Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS.
L'associazione si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e paramedico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


PRESE DI POSIZIONE SUL TEMA DEI FARMACI ANTIEPATITE C

L’avvento  dei  nuovi  farmaci  antiepatite ha rivoluzionato le  prospettive  di  cura  per  le  persone  con  infezione  da  HCV e aperto nuove possibilità terapeutiche per l'epatite C, portando benefici ormai acclarati alla salute dei pazienti.
Per contro, è noto che la somministrazione di tali farmaci è applicabile ad un numero limitato di pazienti a causa del costo elevato di ciascun ciclo terapeutico. Contro questa palese limitazione della tutela della salute si sono levate le voci di varie associazioni e fondazioni a cui ci associamo e molto volentieri ospitiamo.

Fondazione Paracelso
Lettera aperta sui farmaci antiepatite
"Caro Presidente, cari Componenti del Consiglio Direttivo e cari Soci tutti dell’AICE,
è passato oltre un anno e mezzo dall’immissione in commercio del Sovaldi e ancora oggi purtroppo permangono le limitazioni che rendono accessibile il farmaco solo a un piccolo numero di pazienti (il 5 per cento!).
È lampante come i criteri restrittivi stabiliti dalla Commissione tecnica dell’AIFA, certamente sotto lo sprone del Ministero della salute e in ultima analisi di quello dell’economia, costituiscano una scelta clamorosamente sbagliata in termini di tutela della salute pubblica, di programmazione sanitaria e di gestione della spesa sul medio e lungo periodo, oltre che una decisione crudele nei confronti di tutti coloro che si vedono negare la possibilità di guarire da una grave infezione.

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Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano - Onlus

Egregio Professore, Gentili Dottoresse,
a nome di tutti i pazienti che la nostra Associazione rappresenta, desideriamo esprimere sdegno e preoccupazione riguardo alla condotta tenuta da tutti, ad ogni livello istituzionale, in merito alla dispensazione del farmaco commercializzato da Gilead per la cura dell’Epatite C.
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 FedEmo

Caro Presidente,
ti ringraziamo per la nota che ACE ha ritenuto di inoltrare su un tema così rilevante per la nostra comunità, che ci dà altresì modo di portare alla conoscenza di tutti alcune precisazioni relative ai contenuti della vostra comunicazione.
Innanzi tutto desideriamo sottolineare ancora una volta che il tema dei farmaci antiepatite è assolutamente al centro dell’attenzione e dell’attività di FedEmo e questo fin dal momento della disponibilità delle nuove terapie nel nostro Paese.

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Associazione Siciliana Emofilici onlus di Catania

Con la presente l'Associazione Siciliana Emofilici onlus di Catania

CHIEDE

alla Federazione FedEmo, alla Fondazione Paracelso, e all'Associazione A.I.C.E. che si facciano portavoce di tutte le possibili triziative affinchè venga istituito un progranìma gratuito di accesso alla fruizione dei nuovi farmaci per la cura dell'epatite C per tutti i pazienti Emofilici vittime inconsapevoli dell'infezione da tale virus, perpetrata attraverso la somministrazione di emoderivati non adeguatamente controllati.

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Associazione Emofilici di Reggio Calabria Onlus

oggetto: rivendicazione diritti farmaco antivirale.

In riferimento all’oggetto, la scrivente Associazione Emofilici di RC OnLus, in riferimento alla questione relativa alla diffusione immediata e gratuita dei farmaci antivirali che debellano definitivamente il virus dell’epatite C dall’organismo, [...]

CHIEDE

agli Organi destinatari della presente, FedEmo, Fondazione Paracelso OnLus ed A.I.C.E., che si facciano, in egual misura, promotori, a tutti i livelli, di azioni che possano sbloccare questa “ingiusta” situazione, perseguendo tutte le strade possibili, inclusa quella giudiziaria, affinché l’AIFA riveda i discutibili criteri che stabiliscono i requisiti posseduti dagli aventi diritto; criteri che escludono la maggioranza dei componenti della comunità emofilica;

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ASSOCIAZIONE ABRUZZESE MALATTIE RARE EMATOLOGICHE
[...]
Sono trascorsi quasi due anni di commercializzazione del farmaco per la cura dell’epatite nel nostro paese, la casa Farmaceutica e lo Stato “festeggiano”, la prima nel guadagnare, la seconda pensando di risparmiare nell’odierno ma senza pensare alle conseguenze per un domani, dove dovrà investire maggiori risorse per le conseguenze della patologia.
Sono indignato, come cittadino, come rappresentante e come malato;
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ASSOCIAZIONE EMOFILICI BRESCIA "Elisabetta Ravasio Passeri"

L'Associazione Emofilici di Brescia, a nome e per conto dei propri aderenti, esprime stupore e sgomento su come l'AIFA abbia stabilito quali pazienti possano usufruire del Sovaldi (ledispavir/sofosbuvir), della Gilead o di altri analoghi farmaci antiepatite C (cfr. simeprevir della Janssen, cocktail "3D" della Abbvie e daclatasvir della Bristol Myers Squibb); nel contempo resta amareggiata sul silenzioso comportamento tenuto proprio da AICE che, prima fra tutti, avrebbe dovuto sostenere l'erogazione di tali farmaci ai pazienti emofilici, ancora una volta penalizzati da un organismo statale deposto alla salvaguardia della loro salute e che, invece, li ha prevalentemente esclusi
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