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Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus

La nostra associazione


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Chi siamo:

L'associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici che hanno sentito la necessità di riconoscersi in un'associazione per incontrarsi, conoscersi e confrontarsi sulle tematiche inerenti la patologia; confronto di esperienze di vita, di percorsi umani, sociali e terapeutici.
L'associazione non ha fini di lucro ed intende perseguire finalità di solidarietà sociale e specificatamente:
far conoscere a tutti la malattia e le sue complicanze attuali in modo da sfatare le varie "leggende metropolitane" ed i pregiudizi che aleggiano attorno alla parola EMOFILIA.
sostenere e stimolare l'applicazione nella Regione dei livelli necessari di servizio nonché la risoluzione dei problemi familiari, scolastici e professionali;
informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell'assistenza clinica e sociale ed al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e delle trombosi;
promuovere ed organizzare direttamente o in collaborazione con altre associazioni tutte le attività, compresa la raccolta di fondi connessa allo scopo sociale, finalizzate a stimolare, favorire e finanziare progetti sociali.
La nostra associazione aderisce alla Federazione nazionale delle Associazioni Emofilici Onlus.
Aderisce al Centro Servizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia.
L'associazione ha contribuito alla nascita del primo centro regionale dell'emofilia che ha sede presso l' Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine. Ha raccolto i fondi per il finanziamento di una borsa di studio ad un medico specializzando che coadiuvi il personale del centro potendo così garantire una migliore assistenza ai pazienti coagulopatici.
L'Associazione contribuisce a promuovere il programma PUER che coinvolge le famiglie dei bambini emofilici del triveneto.

lo statuto della nosra Associazione.

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Il Centro Emofilia di Udine

Presso l'Istituto di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale dell' Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine è stato istituito, come in molte altre regioni italiane, il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche.
Presso il centro i pazienti emofilici e trombofilici sono seguiti da personale medico esperto e competente.
In breve tempo il centro ed i suoi medici sono diventati punto di riferimento per tutti i pazienti emofilici e trombofilici e per le loro famiglie.

Per saperne di più sul centro, sui medici e sugli orari clicca sul link a destra.

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Progetti ed obiettivi dell'Associazione

Promuovere l'informazione riguardante la malattie emorragiche e trombotiche con serate sanitarie e convegni regionali;
Sviluppo del progetto "INFUSIONE DOMICILIARE" del fattore della coagulazione carente sul modello di quello già deliberato da altre regioni italiane;
Creazione di una rete di consulenti ortopedici, fisiatri, chirurghi, pediatri, psicologi ed altre figure mediche e paramediche in collaborazione con il nostro Centro per meglio rispondere alle esigenze dei pazienti.
Sovvenzionare borse di studio per personale medico da integrare nell'ambulatorio del Centro Emofilia e Trombofilia e sovvenzionare la ricerca scientifica.
Ricerca di fondi per l'acquisto di strumentazione sanitaria necessaria al nostro centro, senza gravare sull'Azienda Ospedaliera Universitaria e per la ricerca con approfondimento degli studi sui difetti emocoagulativi di tipo trombofilici con pubblicità ed informazione dell'Associazione sulle pagine dei giornali regionali.
Sostenere gli associati e tutti gli emofilici e trombofilici nelle problematiche relative alla loro condizione: nel rapporto con i medici, con le istituzioni, a scuola, sul lavoro, etc.
Aiutare i genitori dei piccoli emofilici che si trovano per la prima volta ad affrontare questa malattia all'accettazione della stessa, promuovendo in ambito regionale gli incontri PUER del triveneto e se necessario organizzando incontri con personale medico specializzato e psicologi;
Fornire assistenza nelle pratiche di invalidità, handicap, assistenza legale, etc., agli associati.

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Progetti correnti

Stiamo promuovendo serate informative e convegni finalizzati a sensibilizzare le persone sulle malattie emorragiche;
Assicurare la presenza di nostri volontari con "banchetti informativi" nelle principali manifestazioni regionali così da informare i cittadini sulle problematiche inerenti l'emofilia e la trombofilia;
Sovvenzionare la borsa di studio per un medico specializzando che è stato affiancato al personale del centro emofilia;
Sosteniamo gli incontri del progetto PUER del triveneto promuovendo la partecipazione agli incontri che si tengono a Verona, Padova e Udine.
Stiamo progettando la realizzazione di un filmato dove i piccoli emofilici raccontano come vedono l'emofilia, filmato da diffondere grazie alle televisioni regionali, volto a "far comprendere" come viene vissuta la malattia dai più piccoli.

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PUER (Progettiamo Un'Esperienza Ripetibile)

La nostra associazione fa parte del gruppo PUER del Triveneto.

PUER è un programma promosso dalla Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus, volto alla formazione ed al sostegno dei genitori di piccoli emofilici. Nella maggior parte dei casi essi si trovano per la prima volta ad affrontare l'avventura di crescere un bambino emofilico.
I genitori, che nel centro emofilia di riferimento trovano una valida assistenza medica, necessitano però di altre strutture che li sostengano ed aiutino ad affrontare le difficoltà che devono affrontare dal momento della diagnosi.
In PUER si mettono in comune i dubbi, i successi, i fallimenti, le sicurezze e le esperienze che si vanno creando nel corso della loro "nuova vita". Questo permette una maggiore coscienza della situazione ed oltre ad essere un momento di sollievo, rappresenta un catalizzatore delle esperienze.
Per ulteriori informazioni sul progetto PUER vi rimandiamo al sito della Federazione delle Associazioni Emofilici dove potete anche scaricare il libro "non chiamiamolo manuale", raccolta di esperienze e pensieri dei genitori di piccoli emofilici. www.fedemo.it

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Come contattarci e sostenerci

Per qualsiasi esigenza potete contattarci ai seguenti recapiti

E-mail mail segreteria@assoemo.it

Casella postale 5 - 33019 Tricesimo (UD)

Telefono 3333904410
Il lunedì dalle 15:00 alle 17:00

Telefono presidente 3382204299

Se volete sostenerci ed aiutarci a realizzare i nostri progetti potete utilizzare i seguenti conti correnti:

Conto Corrente Postale:

COORDINATE IBAN: IT 02 Y 07601 12300 000070695630 

CODICE BIC: BPPIITRRXXX

intestato a "Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus"

Conto Corrente Bancario:

COORDINATE IBAN: IT 88 B 02008 64071 000040184082  

CODICE BIC SWIFT:UNICRITUV8

presso UNICREDIT BANCA filiale di PASIAN DI PRATO

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