Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS.

L'associazione si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e paramedico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


Importante aggiornamento sulle nuove terapie antiepatite C

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) comunica che sono stati ridefiniti i criteri di trattamento per la terapia dell’Epatite C cronica. Elaborati nell’ambito del Piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia.
In particolare il criterio 8 recita quanto segue:
Criterio 8: Epatite cronica con fibrosi METAVIR F0-F1 (o corrispondente Ishack) e/o comorbilità a rischio di progressione del danno epatico [coinfezione HBV, coinfezione HIV, malattie croniche di fegato non virali, diabete mellito in trattamento farmacologico, obesità (body mass index ≥30 kg/m2), emoglobinopatie e coagulopatie congenite].
La sostanza di quanto contenuto nel criterio, per quanto ci riguarda, è che TUTTI i pazienti emofilici potranno avere accesso alle terapie.
Questo conferma gli impegni che il Direttore Generale Melazzini aveva preso con FedEmo nel corso del recente incontro in AIFA e negli altri contatti intercorsi durante gli ultimi mesi, sia individuali che nell'ambito della rete di Associazioni Senza la C. Potete leggere il comunicato ufficiale di AIFA, che nella conferenza stampa dedicata ha sottolineato il ruolo fondamentale svolto dalle Associazioni dei pazienti per giungere alla nuova formulazione dei criteri, a questo link: http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/epatite-c-definiti-i-nuovi-criteri-di-trattamento


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