Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia ONLUS.

L'associazione si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e paramedico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


Nuove iniziative rivolte ai giovani emofilici

Fondazione Paracelso: Progetto Barriera Zero riservato agli adolescenti
BarrieraZero si articola in due incontri all'anno – tre giorni in estate e due in inverno – nel corso dei quali Alessandra Stella e Sonja Riva, formatrice la prima e mediatrice familiare la seconda, nostre storiche collaboratrici per i progetti HOPE e Cpì, si alterneranno alla conduzione del gruppo proponendo attività orientate a stimolare la riflessione su di sé e la discussione. Entrambi i moduli prevedono inoltre un momento ricreativo di attività fisica sotto la guida di Clarissa Bruno.
La partecipazione è aperta ad adolescenti emofilici di età compresa tra i 15 e i 18 anni. Gli incontri di quest’anno si terranno a Milano, il primo dal 6 al 9 luglio 2017, il secondo dall'1 al 3 dicembre 2017.

Chiunque sia interessato a partecipare può farci pervenire la sua adesione. Fondazione Paracelso sosterrà i costi generali del progetto nonché quelli di vitto e alloggio, mentre ciascun partecipante dovrà provvedere personalmente alle sue spese di trasporto.
Per inviare le richieste di adesione, come pure per qualunque domanda, utilizzate i seguenti contatti: alba.piscone@fondazioneparacelso.it  ‒ 335.6543072
- Chiusura delle iscrizioni: 9 giugno

OMAR (Osservatorio Malattie Rare): EmofiliaLimitiZero
"La Campagna EmofiliaLimitiZero prevede la realizzazione di un sito web (che sarà presto online), di attività di comunicazione social (anche questa in fase di avvio) dove sarà possibile condividere tutte le iniziative che verranno realizzate dalle singole associazioni e la realizzazione di un video. Ed è in quest'ultima attività che si prevede di coinvolgere direttamente ragazzi di età compresa tra i 15 e i 20 anni che, sotto la guida dei docenti dell'Istituto Europeo di Design IED, lavoreranno alla realizzazione di uno spot televisivo che verrà poi "donato" alle Associazioni.
Brevemente il progetto si articola in due incontri, che si terranno a Milano, durante i quali verranno realizzate una serie di interviste ai ragazzi e altre diverse attività che serviranno alla definizione dei contenuti del messaggio che verrà utilizzato nello spot. A questo link è possibile scaricare un breve video dove sono illustrate il tipo di attività che verranno realizzate https://wetransfer.com/downloads/910049c8c3dd153013535618bfa0b5d120170524094109/e6fe41

Durante il secondo incontro si lavorerà alla realizzazione vera e propria del video in collaborazione con gli studenti dell'Istituto Europeo di Design. In questa fase i ragazzi avranno un ruolo operativo (affiancamento dei vari operatori della troupe, condivisione nelle varie fasi di lavorazione), naturalmente a seconda della loro disponibilità, anche di tempo, e delle loro inclinazioni. A questa seconda fase è possibile partecipare attivamente anche online.
L
'Osservatorio si occuperà di tutta l'organizzazione dei viaggi, dei pernottamenti e di rendere il soggiorno a Milano il più interessante possibile e per questo ha previsto la possibilità di far partecipare anche un amico che potrà condividere con i ragazzi questa esperienza.
Il numero massimo dei partecipanti è di 10-12, quindi se siete interessati ad avere maggiori informazioni vi invitiamo a prendete rapidamente contatto con Stefania Collet (3495737747 - ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it)
Qualora riuscissimo velocemente ad avere le adesioni dei ragazzi, il primo incontro potrebbe svolgersi la seconda metà di luglio."


Importante aggiornamento sulle nuove terapie antiepatite C

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) comunica che sono stati ridefiniti i criteri di trattamento per la terapia dell’Epatite C cronica. Elaborati nell’ambito del Piano di eradicazione dell’infezione da HCV in Italia, consentiranno di trattare tutti i pazienti per i quali è indicata e appropriata la terapia.
In particolare il criterio 8 recita quanto segue:
Criterio 8: Epatite cronica con fibrosi METAVIR F0-F1 (o corrispondente Ishack) e/o comorbilità a rischio di progressione del danno epatico [coinfezione HBV, coinfezione HIV, malattie croniche di fegato non virali, diabete mellito in trattamento farmacologico, obesità (body mass index ≥30 kg/m2), emoglobinopatie e coagulopatie congenite].
La sostanza di quanto contenuto nel criterio, per quanto ci riguarda, è che TUTTI i pazienti emofilici potranno avere accesso alle terapie.
Questo conferma gli impegni che il Direttore Generale Melazzini aveva preso con FedEmo nel corso del recente incontro in AIFA e negli altri contatti intercorsi durante gli ultimi mesi, sia individuali che nell'ambito della rete di Associazioni Senza la C. Potete leggere il comunicato ufficiale di AIFA, che nella conferenza stampa dedicata ha sottolineato il ruolo fondamentale svolto dalle Associazioni dei pazienti per giungere alla nuova formulazione dei criteri, a questo link: http://www.agenziafarmaco.gov.it/content/epatite-c-definiti-i-nuovi-criteri-di-trattamento


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