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Accesso venoso nei bambini piccoli cosa scegliere?

Come ben sappiamo il trattamento dell’emofilia A e B consiste nella somministrazione del fattore mancante. Tale somministrazione per ora può essere fatta solo per via endovenosa.
Il problema maggiore, secondo me, nel trattamento dell’emofilia nei bambini piccoli e specialmente se si esegue la profilassi, è il tipo di accesso venoso.
Nel trattamento dell’emofilia sostanzialmente si possono utilizzare tre tipi di accesso venoso per l’infusione del farmaco, tutti e tre hanno i loro pro e contro.
Quindi quale soluzione scegliere?
Non penso ci sia una risposta definitiva, lo stesso metodo può essere “vissuto” in modo diverso a seconda delle esperienze maturate dai genitori che lo utilizzano. Quindi ognuno darà una risposta ed un giudizio differente.
Ma vediamo quali sono questi tre metodi:
vena periferica: l’infusione viene effettuata direttamente in una vena periferica, generalmente del braccio, come accade quando si porta il bambino al centro o al pronto soccorso. I pro sono una veloce somministrazione del farmaco ed un basso rischio di infezioni, però bisogna cambiare spesso la sede della puntura per non “rovinare” le vene utilizzate, inoltre per effettuare le infusioni a casa bisogna avere padronanza con la tecnica della venipuntura altrimenti si rischia di dover “bucare” più sedi per una singola infusione con conseguenze anche psicologiche sul bambino, rifiuto dell’iniezione e paura.
Port a cath o infus a port: si tratta di una camera serbatoio in titanio o resine sintetiche impiantata sottocute dotata di un setto in silicone perforabile. La camera viene collegata con un catetere ad una vena centrale. L’iniezione viene effettuata con particolari aghi (ago huber). I pro di questo sistema sono la preservazione delle vene periferiche. Se ben accettato dal bambino questo sistema può risultare meno traumatico, il bambino impara ad avere meno paura delle iniezioni anche perché questa pratica non necessita di particolari conoscenze, non bisogna fare corsi complicati e non si corre il pericolo di non trovare la vena, bucare male o altre problematiche che si possono incontrare quando si comincia a fare le iniezioni endovenose. I contro sono la visibilità della camera sottocutanea, se il bambino non viene preparato psicologicamente dai genitori (è sempre bene spiegargli cosa gli verrà fatto e perché) potrebbe nascere in lui un rifiuto verso il port e verso le iniezioni. Effettuare le infusioni con il port a cath ha un alto rischio di infezioni, per minimizzarlo bisogna seguire una rigida procedura asettica, niente di particolarmente complicato, molta attenzione e un po’ di tempo in più.. Inoltre bisogna sempre effettuare i lavaggi del port in modo da evitare che si ostruisca.
Fistola arterovenosa: la fistola arterovenosa viene effettuata mettendo in comunicazione una vena con un’arteria. In questo modo la vena aumenta di dimensioni ed è facilmente localizzabile per fare l’iniezione. Questo metodo facilita l’infusione  rispetto alla normale venipuntura, soprattutto in quei bambini che hanno vene difficili da trovare. I pro sono gli stessi della puntura venosa. I contro sono che la fistola potrebbe ingrossarsi e quindi bisognerebbe intervenire chirurgicamente di nuovo, le complicanze comunque non sono ancora state accertate in maniera esatta e definitiva. Comunque questo accesso non viene effettuato a tutti, i chirurghi valutano il sistema venoso del bambino e decidono se confezionare la fistola, generalmente solo quando vi sono difficoltà nell’accesso tradizionale.
Con questo ho voluto fare una piccola panoramica sui tipi di accesso venoso per effettuare il trattamento dell’emofilia. Mi scuso per eventuali inesattezze o mancanze ma serviva solo per dare un’infarinatura.
Ora la decisione spetta ai genitori dei bambini, consigliandosi con il proprio specialista, parlando con genitori che già attuano la profilassi sui propri figli e documentandosi.
Ho parlato con vari genitori di bambini che attuavano la profilassi. Chi utilizzava la venipuntura normale, chi la fistola chi il port a cath.
Io e mia moglie da parte nostra abbiamo effettuato un po’ una scelta obbligata, non avevamo conoscenze e pratica di iniezioni endovenose, da noi ancora non c’è una legge regionale né dei corsi per imparare ed essere autorizzati ad effettuare la venipuntura. Abbiamo fatto le visite per il confezionamento della fistola ma ci è stato detto che considerate le buone vene di nostro figlio non avrebbero effettuato la fistola. Quindi abbiamo optato per il port, perlomeno fino a che nostro figlio non avrà un’età in cui l’iniezione endovenosa sia meno problematica.
Il bambino lo ha accettato tranquillamente. Prima dell’intervento gli abbiamo spiegato che gli avrebbero messo questo “bottoncino magico”, il perché e soprattutto che non sarebbe più andato in ospedale a fare le punture.
Dopo l’operazione abbiamo avuto un’ottima esperienza di addestramento da parte del personale di una casa farmaceutica che ci ha seguiti passo passo. Abbiamo così imparato a preparare tutto l’occorrente in maniera da poter effettuare la puntura nella maniera più sterile possibile. Questo comporta un maggior tempo da dedicare all’infusione, la preparazione è piuttosto lunga, però fare l’iniezione nel port non è affatto problematico.
Questa è la nostra esperienza.
Vi invito a scriverci per confrontare le nostre esperienze e condividerle con chi magari questa scelta la deve ancora fare e non sa come orientarsi in questo nuovo mondo.