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Profilassi si o profilassi no?

Ho parlato con varie persone, genitori di bambini emofilici, emofilici ormai adulti, medici ed anche persone che non sapevano nemmeno cosa fosse l'emofilia.
Ho constatato diversi approci a questa terapia, gli emofilici adulti se avessero potuto fare la profilassi l'avrebbero fatta, le conseguenze della malattia sarebbero sicuramente minori ed avrebbero potuto porsi minori limitazioni alla loro vita sociale.
Con i farmaci attualmente disponibili è possibile praticare la profilassi in casa, minori traumi per il bambino, minori preoccupazioni per i genitori e minori limitazioni al bambino. D'altro canto forse psicologicamente è più stressante per i genitori che si devono accollare tutta la responsabilità dei trattamenti sul bambino, preparazione del farmaco, infusione, etc.
Io personalmente mi sto avvicinando solo ora a questa pratica però devo dire che sono assolutamente favorevole. Spesso mi vengono dubbi pensando se sarò in grado di fare le infusioni a mio figlio però, pensando a quando si è fatto male le altre volte, alle corse in ospedale anche di notte, quando non sempre trovi personale capace (sopratutto perchè il centro è chiuso), allora capisco che la profilassi è importante. Molti episodi non si verificherebbero e molti altri avrebbero conseguenze molto meno gravi. Devo dire che fin'ora mio figlio ha avuto pochi episodi in cui abbiamo dovuto "trattarlo".Forse perchè l'abbiamo un po "protetto" o forse perchè abbiamo avuto fortuna. Ogni episodio però ha provato sia noi che il bambino. Adesso con l'inizio dell'asilo abbiamo deciso con il medico del centro di iniziare la profilassi. In questo modo sia noi che le maestre saremo più tranquilli, il bambino non sarà limitato nelle sue relazioni con i compagni ed i vari eventuali traumi avranno sicuramente conseguenze minori.
Uno dei fattori che possono influire sulla decisione penso sia anche il tipo di accesso venoso da utilizzare. ma questo lo tratteremo un'altra volta.
Così la pensiamo io e mia moglie. Parlando con altri genitori però ho constatato che molti sono contrari alla profilassi, non voglio certo far cambiare idea a nessuno. Vorrei solo che tutti quelli che sono interessati a questo argomento scrivessero la propria esperienza e come la pensano in modo da permettere a chi si trova davanti a questa decisione possa valutare ogni possibilità.