Visto
da Noi
In questa sezione volevamo
discutere con voi alcuni problemi legati all'emofilia ed alla
trobofilia.
Ognuno di voi potrà contribuire inviando un' e-mail dove
raccontarci
come la pensa su un certo argomento o le proprie esperienze personali.
Speriamo con questa "rubrica" di essere d'aiuto a tutti coloro che si
avvicinano per la prima volta alle malattie della coagulazione,
nonchè
di offrire a tutti i visitatori di questo sito interessanti spunti di
riflessione e di dibattito. Quì infatti si potrà
capire come i pazienti
e le loro famiglie affrontano le varie problematiche delle malattie da
tutti i punti di vista, non solo da quello medico.
Personalmente come curatore del sito mi impegno a pubblicare ogni
e-mail in forma anonima e nel più breve tempo possibile.
Come padre di un bimbo emofilico ritengo che questo scambio di
esperienze sia importante proprio perchè da ognuna di esse
si potrà
attingere, imparando dagli errori o dai successi altrui. Anche questo
porterà ad una miglior qualità della vita.
Gli argomenti da trattare sono
molti e diversi tra loro.
Cliccando sui link sottostanti
potrai visitare varie
pagine dove cerchiamo di sviluppare i vari temi di interesse.
contribuisci anche tu mandandoci una mail con la tua esperienza,
potrà
essere di sicuro interesse, sopratutto per quelle persone che si sono
avvicinate da poco al mondo dell'emofilia ed hanno bisogno di sapere e
di confrontarsi.
argomenti
trattati:
- Profilassi si o profilassi no?
- Il tipo di accesso per
l'infusione del farmaco, problematica sentita maggiormente dai piccoli
emofilici;
- Le problematiche che si
riscontrano con il personale medico quando ci
si reca al pronto soccorso ed in generale l'ignoranza della malattia
nelle strutture ispedaliere;
- Perchè far
parte di un'associazione e partecipare attivamente alle iniziative;
- Perchè e
come diffondere la conoscenza della malattia nei rapporti giornalieri
con le altre persone.
se avete suggerimenti, volete
contibuire alla discussione o proporre nuovi argomenti scriveteci.
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