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Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.

L'associazione si è costituita a Udine il 15 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


Webinar FedEmo - La leadership associativa - 9 novembre 2023

"La leadership associativa come progettualità e sviluppo".

L'argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all'interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria. La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.
Sulla pagina del sito web di FedEmo dedicata all'appuntamento, al link:
https://fedemo.it/webinar-in-formativi-09-novembre-2023-ore-1800/
sono disponibili ulteriori informazioni sull'incontro e si può effettuare l'iscrizione.

leadership associativa
E' anche possibile iscriversi direttamente al webinar cliccando sul link seguente: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_gtLpb3cHQvKeeigthmkBiQ#/registration


Emofilia dalla A alla Z: Bologna 2 dicembre 2024

Incontro nazionale, in presenza, di Emofilia dalla A alla Z dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior. Nel corso dell'incontro verranno illustrate, con l’aiuto di esperti in emofilia, le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.
L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.
emofilia a-z

Di seguito alcuni dettagli relativi alla partecipazione e agli aspetti organizzativi.
Partecipanti
In considerazione dell'elevato gradimento ottenuto dal primo incontro riservato ai giovani pazienti, è stato organizzato questo secondo incontro aperto a tutti i partecipanti.
Eventuali minori minori dovranno aver compiuto 14 anni ed essere accompagnati da un adulto.

I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro. Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.

Sede ed orari incontro
L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.
I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.

Costi e Rimborsi
Saranno coperti i costi di viaggio A/R in giornata  (A/R e pernottamento solo in caso di impossibilità di arrivo/rientro in giornata con i mezzi pubblici di trasporto).
A coloro che raggiungeranno Bologna in aereo sarà rimborsato il costo del collegamento ferroviario "Marconi Express" dall'Aeroporto alla stazione di Bologna Centrale, o con taxi (per il trasporto di almeno 2 persone). Il rimborso sarà possibile solo dietro presentazione dei relativi giustificativi (biglietto ferroviario o ricevuta pagamento taxi).
A coloro che raggiungeranno Bologna con mezzo proprio saranno rimborsati i costi autostradali e di carburante fino ad un massimo di euro 250,00.

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Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
Iscritta al Registro Unico Nazionale Terzo Settore (RUNTS), sezione Associazioni di Promozione Sociale, dal 31/08/2022.

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