Vai al contenuto

Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.

L'associazione si è costituita a Udine il 15 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


2004 - 2024
La nostra Associazione compie vent'anni! 

Care associate e cari associati,
abbiamo il piacere di invitarvi, insieme ai vostri familiari, all'evento celebrativo del ventennale di fondazione dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
L'evento, ospitato all'interno del convegno "Giornate Friulane sulle Malattie Emorragiche e Trombotiche", promosso e diretto dal dott. Giovanni Barillari, si terrà venerdì 27 settembre 2024 alle ore 17:45 presso la sala Margherita dell'Hotel Là di Moret, via Tricesimo 276 - Udine, e vedrà la partecipazione, tra gli altri, della dott.ssa Cristina Cassone, presidente nazionale di FedEmo, della dott.ssa Laura Contino, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, e la testimonianza di alcuni nostri pazienti. Chiuderemo l'evento con i ringraziamenti a persone particolarmente care alla nostra comunità e con l'annuncio di una importante iniziativa dell'Associazione.
Aspettandovi numerosi, inviamo molti cordiali saluti.
L'Organo di Amministrazione


DIALOGHI SULL'EMOFILIA A
I MEDICI INCONTRANO I PAZIENTI

Invito a partecipare all'evento Dialoghi sull'Emofilia A che si terrà a Illasi (VR) sabato 28 settembre 2024. L'evento è stato organizzato anche con la collaborazione delle associazioni di pazienti del Trentino, Veneto e Friuli Venezia Giulia. Coloro i quali fossero interessati a partecipare sono pregati di prendere contatto con la nostra associazione.
Per maggiori informazioni clicca qui.


Progetto FedEmo Nuvole lab

Attraverso un laboratorio di espressione rivolto ai genitori caregiver di figli emofilici (in particolare in tenera età) il progetto si propone di raccogliere il vissuto dei partecipanti rispetto a un rapporto genitore-figlio in molti casi reso complesso e ansiogeno dalla presenza della malattia. L'obiettivo è quello di aiutare i genitori caregiver a riappropriarsi delle proprie emozioni sottaciute e a gestire la relazione di accudimento dei propri figli senza che questa sia invasa dalla proiezione delle paure e dalle ansie genitoriali.
I genitori caregiver interessati a prendere parte al progetto possono riferirsi ai medici del Centro emofilia di riferimento o alla propria associazione di pazienti che provvederanno a trasmettere le loro adesioni.
Per leggere il razionale del progetto clicca qui.


Emofilia dalla A alla Z: Bologna 2 dicembre 2023

Incontro nazionale, in presenza, di Emofilia dalla A alla Z dedicato a emergenza e urgenza, con nozioni pratiche di automedicazione per i pazienti emofilici.
L'incontro è in programma il prossimo 2 dicembre a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior. Nel corso dell'incontro verranno illustrate, con l’aiuto di esperti in emofilia, le nozioni di base dell’emergenza urgenza condividendo, attraverso sessioni di pratica, le best practice in materia.
L'iniziativa Emofilia dalla A alla Z è organizzata dall'agenzia NonSoloMeeting in collaborazione e con il patrocinio di FedEmo, con il contributo incondizionato di Bayer.
emofilia a-z

Di seguito alcuni dettagli relativi alla partecipazione e agli aspetti organizzativi.
Partecipanti
In considerazione dell'elevato gradimento ottenuto dal primo incontro riservato ai giovani pazienti, è stato organizzato questo secondo incontro aperto a tutti i partecipanti.
Eventuali minori minori dovranno aver compiuto 14 anni ed essere accompagnati da un adulto.

I posti disponibili sono limitati a circa 60 partecipanti, qualora si registrasse un numero più elevato di iscrizioni varrà come criterio di ammissione l'ordine di registrazione e il non aver già preso parte al primo incontro. Eventualmente, in caso di una forte domanda di partecipazione e su richiesta delle Associazioni, FedEmo si renderà disponibile a proporre un ulteriore terzo incontro, in altra città, nel corso del 2024.

Sede ed orari incontro
L'incontro, rivolto a tutti i pazienti e caregivers, si terrà a Bologna presso l'hotel Starhotel Excelsior, viale Pietro Pietramellara 51, a pochi metri dalla stazione ferroviaria di Bologna Centrale.
I lavori inizieranno alle ore 10:45 e termineranno alle ore 17:45.

Costi e Rimborsi
Saranno coperti i costi di viaggio A/R in giornata  (A/R e pernottamento solo in caso di impossibilità di arrivo/rientro in giornata con i mezzi pubblici di trasporto).
A coloro che raggiungeranno Bologna in aereo sarà rimborsato il costo del collegamento ferroviario "Marconi Express" dall'Aeroporto alla stazione di Bologna Centrale, o con taxi (per il trasporto di almeno 2 persone). Il rimborso sarà possibile solo dietro presentazione dei relativi giustificativi (biglietto ferroviario o ricevuta pagamento taxi).
A coloro che raggiungeranno Bologna con mezzo proprio saranno rimborsati i costi autostradali e di carburante fino ad un massimo di euro 250,00.

Trasforma la tua dichiarazione dei redditi in una dichiarazione d'amore

La quota del 5 per mille non comporta alcun costo per il contribuente, si tratta infatti di imposte che sono in ogni caso versate e che possono essere destinate ad una precisa finalità.
Aiutateci anche Voi con questo piccolo gesto che per noi significa molto.

Grazie di cuore!

dammiun5
Devolvi il 5×1000 nella tua dichiarazione dei redditi.
Questo è il codice fiscale da utilizzare:
94088140309

 

 


Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
Iscritta al Registro Unico Nazionale Terzo Settore (RUNTS), sezione Associazioni di Promozione Sociale, dal 31/08/2022.

  • C.F. 94088140309
  • c/c postale - COORDINATE IBAN: IT 02 Y 07601 12300 000070695630
  • c/c bancario - COORDINATE IBAN: IT74 M087 1512 3000 0000 0719 473 - BANCA DI UDINE CREDITO COOPERATIVO

Le nostre attività e i nostri progetti sono realizzati grazie al contributo non condizionato di: