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Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.

L'associazione si è costituita a Udine il 14 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.


Insieme per Elia!

Elia è un giovane ragazzo emofilico divenuto paraplegico a seguito di incidente. FedEmo ha deciso di accogliere la richiesta di lanciare una campagna di supporto al ragazzo, in sinergia con Fondazione Paracelso, finalizzata all’acquisto di protesi bioniche. Nonostante un forte sconto applicato dalla società produttrice, è comunque necessario raggiungere la cifra di 140 mila euro.
Vi invitiamo dunque a dare una mano a Elia per la realizzazione del suo progetto di vita futura, versando la somma che vorrete destinare con bonifico sul conto corrente appositamente dedicato, intestato a Federazione delle Associazioni Emofilici e con causale: Insieme per Elia!
Queste le coordinate IBAN del c/c: IT62W0848730751000310101278
Prossimamente, sul sito web di FedEmo sarà inoltre possibile contribuire alla raccolta fondi anche tramite versamenti con carta di credito e Paypal.


Emofilia A: il dialogo continua

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Come ottenere il massimo dalle terapie innovative e avere uno stile di vita dinamico?
Giovedì, 24 giugno 2021
Ore 17:00-18:30


Interverranno:
G. Castaman, B. Pollio, A. Buzzi, A. Lupi, L. Ambroso

Iscrizione al webinar


Emergenza Covid-19
Raccomandazioni per pazienti con Emofilia

La Federazione delle Associazioni Emofilici mette a disposizione una ricca ed aggiornata raccolta di informazioni su Covid-19 ed Emofilia. Per visitare la pagina dedicata clicca qui.


L’emofilia a scuola | Seconda edizione: partecipa, hai tempo fino al 15 settembre!

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in collaborazione con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) bandisce per la seconda volta l’assegnazione di quattro premi destinati ai migliori elaborati (disegni, poesie, brevi racconti, filastrocche, video, brani musicali, canzoni, ecc.) presentati da giovani emofilici o affetti da altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC) al Convegno Annuale AICE 2021, che si terrà a Roma dal 14 al 16 ottobre 2021, su tematiche inerenti il rapporto con il mondo della Scuola. La partecipazione alla selezione è riservata ai bambini e giovani in età scolare (dalla scuola materna alla scuola secondaria di II grado) affetti da emofilia o da altre MEC.

Tutte le informazioni su modalità di partecipazione, premi in palio e modulistica si trovano alla pagina dedicata del sito di FedEmo.


Emofilia dalla A alla Z - Social Club

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Nuovo progetto digitale "Emofilia dalla A alla Z - Social Club" destinato ai pazienti emofilici, ai loro caregiver e agli operatori sanitari.
Il progetto, nato dalla collaborazione tra HNP (Healthcare Network Partners) e l'associazione pazienti FEDEMO, con il contribuito incondizionato di Bayer, si articola in una serie di eventi digitali durante i quali verranno affrontate tematiche connesse alla terapia in generale e agli altri aspetti corollari che caratterizzano in maniera sostanziale la vita delle persone con emofilia.
Per partecipare agli eventi in programma è necessaria la registrazione che può essere effettuata sul sito emofiliasocialcub.it

A come aderenza

giovedì 20 maggio, ore 18.00-19.00

Interverranno:

  • Maria Elisa Mancuso, Ematologa Centro Trombosi e Malattie Emorragiche - Istituto Clinico Humanitas, Rozzano (MI)
  • Diego Fornasari, PhD Professore associato di Farmacologia -  Università di Milano
  • Angelo Lupi, Segretario generale FedEmo
  • Marco Bianconi, Consigliere - FedEmo

Iscriviti al webinar

G come giocoterapia

martedì 8 giugno, ore 20.00-21.00

Interverranno:

  • Maria Elisa Mancuso, Ematologa Centro Trombosi e Malattie Emorragiche - Istituto Clinico Humanitas, Rozzano (MI)
  • Diego Fornasari, PhD Professore associato di Farmacologia - Università di Milano
  • Brianna Carafa D'Andria, Insegnante e autrice di Emofilia dalla A alla Z e di Giocoterapia nell'Emofilia

Iscriviti al webinar


Webinar Covid-19: Emofilia e vaccini - 16 gennaio ore 16:00

Durante il webinar, organizzato da FedEmo, verrà discusso il tema delle vaccinazioni anti Covid-19 per le persone con Emofilia e verranno offerti da parte di alcuni clinici dei Centri Emofilia approfondimenti e chiarimenti utili. Sarà inoltre possibile sottoporre eventuali domande ai clinici attraverso la chat riservata ai partecipanti.
La partecipazione al webinar è libera, ma occorre preregistrarsi attraverso la pagina dedicata del sito web di FedEmo, al seguente link:
https://fedemo.it/covid-19-emofilia-e-vaccini-registrati-al-webinar/


Emergenza Coronavirus (Covid-19)

In merito ad eventuali problematiche di approvvigionamento e consegna farmaci, collegate all'attuale emergenza per il Covid-19, pubblichiamo le note informative ricevute da alcune case farmaceutiche. Altre aziende hanno preannunciato l'invio di comunicazioni che inseriremo in questa pagina non appena le avremo ricevute.
Raccomandiamo comunque di mantenere i contatti con l'Associazione ed il Centro regionale di riferimento.

Speciale Covid-19 collegamento alla pagina dedicata su FedEmo.it


Emergenza Coronavirus (Covid-19) - COMUNICAZIONE A.I.F.A.

Misure transitorie relative alla proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da Covid-19

In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici al fine di ottenere il rinnovo di piani terapeutici di medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartaceo, AIFA comunica le seguenti disposizioni transitorie. Tali misure saranno valide per il tempo strettamente necessario alla gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.
comunicato_proroga_PT_AIFA_11-03-2020


E-MuOviti: partecipa al webinar!

Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto Iscriviti per seguire i webinar associati al progetto.logo e-muovitiLa partecipazione è libera e gratuita, basta iscriversi online: registrati ora!


Webinar: Emofilia, l'importanza dell'aderenza terapeutica
30 ottobre 2020 ore 17:00

Per partecipare collegarsi al link
https://rarelab.clickmeeting.com/emofilia-l-importanza-dell-aderenza-terapeutica


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Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia Onlus
iscrizione n° 1159 al Registro regionale delle Associazioni di promozione sociale

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