Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.

L'associazione si è costituita a Udine il 15 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.

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GIORNATE FRIULANE sulle MALATTIE EMORRAGICHE e TROMBOTICHE
XIII edizione

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Ci ha lasciati il dott. Roberto Trovò, socio fondatore e già presidente della nostra associazione

E' con profonda tristezza che comunichiamo la scomparsa, il giorno 21 aprile 2026, del nostro associato e amico dott. Roberto Trovò. Roberto fu tra i fondatori della nostra associazione il 15 gennaio 2004 e ne resse la presidenza per oltre un decennio, in un periodo di grandi innovazioni nella cura dell'emofilia con l'avvento dei primi fattori ricombinanti. Sempre molto attivo e propositivo, si prodigò nel migliorare e sostenere l'assistenza ai pazienti sia dal punto di vista sanitario (numerose le convenzioni stipulate con strutture sanitarie) che umano; fu fermo interlocutore delle istituzioni locali e regionali per sostenere il diritto alle cure e all'assistenza dei pazienti e coinvolse l'associazione in numerose attività di collaborazione con altre associazioni del triveneto e nazionali e di divulgazione e conoscenza dell'emofilia nelle scuole e nella società; ricordiamo, a questo proposito, i concorsi rivolti agli alunni e le iniziative al parco del Cormor in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia.
Collaborando con il dott. Giovanni Barillari, contribuì alla crescita del Centro Emofilia di Udine presso l'Ospedale Santa Maria della Misericordia, unica realtà regionale riconosciuta da A.I.C.E. per la cura dell'emofilia.
Persona di grande disponibilità e competenza, medico lui stesso, quando nel 2016 lasciò la presidenza dell'associazione non abbandonò il mondo del volontariato ma si rese disponibile a continuare a far parte del nostro direttivo, assumendo, successivamente, anche la presidenza dell'Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi Civili (ANMIC) di Udine.
Con Roberto se ne va un testimone della storia della cura dell'emofilia, dal tempo in cui l'unico rimedio era costituito da trasfusioni e immobilizzazione a letto fino ai farmaci di ultima generazione, passando per il periodo buio delle infezioni causate da emoderivati da sangue infetto.
A Roberto, un grazie di cuore e un forte abbraccio.
Siamo vicini alla famiglia, partecipi del profondo dolore di questo momento.

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Nuovo servizio a disposizione degli utenti dell'ambulatorio M.E.T. di Udine

Con il mese di giugno 2025 la nostra Associazione ha dato inizio ad un nuovo servizio di supporto all'ambulatorio di Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Ospedale S. Maria della Misericordia di Udine, diretto dal dott. Giovanni Barillari. Tale servizio è rivolto ai pazienti con emofilia e si avvale dell'operato della sig.ra Paola che sarà a disposizione dei pazienti per fissare appuntamenti per visite, accertamenti, richieste di farmaci ed in generale per gli adempimenti burocratico-amministrativi.
Questi gli orari di servizio ed i recapiti:

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27ᵃ STAFFETTA 24 x 1 ORA TELETHON 2025
29-30 novembre 2025

È stata una grande  festa di amicizia e solidarietà!
Ringraziamo di cuore i componenti della nostra squadra ed in particolare Daniele, Sandra e Pierpaolo che hanno curato l'organizzazione e la logistica.

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2004 - 2024
La nostra Associazione compie vent'anni! 

Care associate e cari associati,
abbiamo il piacere di invitarvi, insieme ai vostri familiari, all'evento celebrativo del ventennale di fondazione dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.
L'evento, ospitato all'interno del convegno "Giornate Friulane sulle Malattie Emorragiche e Trombotiche", promosso e diretto dal dott. Giovanni Barillari, si terrà venerdì 27 settembre 2024 alle ore 17:45 presso la sala Margherita dell'Hotel Là di Moret, via Tricesimo 276 - Udine, e vedrà la partecipazione, tra gli altri, della dott.ssa Cristina Cassone, presidente nazionale di FedEmo, della dott.ssa Laura Contino, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria, e la testimonianza di alcuni nostri pazienti. Chiuderemo l'evento con i ringraziamenti a persone particolarmente care alla nostra comunità e con l'annuncio di una importante iniziativa dell'Associazione.
Aspettandovi numerosi, inviamo molti cordiali saluti.
L'Organo di Amministrazione

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