Benvenuti nel sito dell'Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia A.P.S.

L'associazione si è costituita a Udine il 15 gennaio 2004 per volontà di pazienti emofilici, coagulopatici e trombofilici con lo scopo di promuovere le conoscenze sulle coagulopatie e sull'assistenza medica ai pazienti che ne sono affetti.
Questa attività è svolta in stretta collaborazione con il personale medico e infermieristico del Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine.

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Piano C - Challenge. Choice. Camp.

Il team di Piano C comunica che sono aperte le candidature per la stagione 2023 dei campi di terapia ricreativa a Barretstown, in Irlanda. Nei mesi di giugno e luglio 2023 partiranno due gruppi di ragazzi e ragazze italiani per un totale di 30 adolescenti e 11 accompagnatori, con il seguente calendario:

Summer 1 Camp - 7 giorni - 10 ragazzi
Dal 16 al 22 giugno

Summer 2 Camp - 7 giorni - 20 ragazzi
Dal 27 giugno al 3 luglio

L'esperienza è pensata per ragazzi e ragazze italiani, tra i 13 e i 17 anni, affetti da patologia ematologica in quadro di stabilità o oncologica entro i 5 anni di trattamento.

Chi è interessato a partecipare all'iniziativa deve inviare la propria candidatura tramite e-mail a info@pianoc.org con oggetto Candidatura Stagione 2023.

Per maggiori informazioni visitare il sito Stagione 2023 - Piano C

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Appello ai pazienti ucraini in Italia

La Federazione Italiana delle Associazioni Emofilici ha pubblicato un appello rivolto ai pazienti ucraini.

нення до пацієнтів з України, які мають гемофілію, хворобу фон Віллебранда та інші коагулопатії / Appeal to patients from Ukraine with Haemophilia, von Willebrand disease or another coagulopathy.

Повний текст звернення можна прочитати на сторінці 

Appello ai pazienti ucraini in Italia - FedEmo

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Insieme per Elia!

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Comunicato AICE sulla vaccinazione nei pazienti affetti da MEC

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Emofilia A: il dialogo continua

Se vuoi rimanere informato su questo progetto visita il sito      Emofilia A - Il dialogo continua | Emofilia A - Il  dialogo continua (dialoghiemofilia.it)

 

 

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Emergenza Covid-19
Raccomandazioni per pazienti con Emofilia

La Federazione delle Associazioni Emofilici mette a disposizione una ricca ed aggiornata raccolta di informazioni su Covid-19 ed Emofilia. Per visitare la pagina dedicata clicca qui.

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Emofilia dalla A alla Z - Social Club

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Emergenza Coronavirus (Covid-19)

In merito ad eventuali problematiche di approvvigionamento e consegna farmaci, collegate all'attuale emergenza per il Covid-19, pubblichiamo le note informative ricevute da alcune case farmaceutiche. Altre aziende hanno preannunciato l'invio di comunicazioni che inseriremo in questa pagina non appena le avremo ricevute.
Raccomandiamo comunque di mantenere i contatti con l'Associazione ed il Centro regionale di riferimento.

• • • Kedrion
    • NovoNordisk
    • Bayer
    • CSL Behring
    • Roche
    • Sobi
    • Sobi lancia #ACasaPerTe, la consegna domiciliare dei suoi farmaci per l’emofilia; è stato attivato un contact center che risponde al numero verde 800 766 484
    • Takeda
    • BIOVIIIx Hemozone - attivato il servizio di consegna domiciliare dei farmaci per l'emofilia

Speciale Covid-19 collegamento alla pagina dedicata su FedEmo.it

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Emergenza Coronavirus (Covid-19) - COMUNICAZIONE A.I.F.A.

Misure transitorie relative alla proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da Covid-19

In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici al fine di ottenere il rinnovo di piani terapeutici di medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartaceo, AIFA comunica le seguenti disposizioni transitorie. Tali misure saranno valide per il tempo strettamente necessario alla gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.
comunicato_proroga_PT_AIFA_11-03-2020

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E-MuOviti: partecipa al webinar!

Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto Iscriviti per seguire i webinar associati al progetto.La partecipazione è libera e gratuita, basta iscriversi online: registrati ora!

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La quota del 5 per mille non comporta alcun costo per il contribuente, si tratta infatti di imposte che sono in ogni caso versate e che possono essere destinate ad una precisa finalità.
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