- Promuovere l'informazione riguardante la malattie emorragiche e trombotiche con serate sanitarie e convegni regionali.
- Sviluppo del progetto "INFUSIONE DOMICILIARE" del fattore della coagulazione carente sul modello di quello già deliberato da altre regioni italiane.
- Creazione di una rete di consulenti ortopedici, fisiatri, chirurghi, pediatri, psicologi ed altre figure mediche e paramediche in collaborazione con il nostro Centro per meglio rispondere alle esigenze dei pazienti.
- Sovvenzionare borse di studio per personale medico da integrare nell'ambulatorio del Centro Emofilia e Trombofilia e sovvenzionare la ricerca scientifica.
- Ricerca di fondi per l'acquisto di strumentazione sanitaria necessaria al nostro centro, senza gravare sull'Azienda Ospedaliera Universitaria e per la ricerca con approfondimento degli studi sui difetti emocoagulativi di tipo trombofilici con pubblicità ed informazione dell'Associazione sulle pagine dei giornali regionali.
- Sostenere gli associati e tutti gli emofilici e trombofilici nelle problematiche relative alla loro condizione nel rapporto con i medici, con le istituzioni, a scuola, sul lavoro, ed in generale nei rapporti con enti ed istituzioni.
- Aiutare i genitori dei piccoli emofilici che si trovano per la prima volta ad affrontare questa malattia all'accettazione della stessa, promuovendo in ambito regionale gli incontri PUER del triveneto e se necessario organizzando incontri con personale medico specializzato e psicologi.
- Fornire assistenza nelle pratiche di invalidità, handicap, assistenza legale, agli associati.
Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia
