Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli Venezia Giulia
Progetti ed obiettivi
Promuovere l'informazione riguardante la malattie emorragiche e trombotiche con serate sanitarie e convegni regionali.
Sviluppo del progetto "INFUSIONE DOMICILIARE" del fattore della coagulazione carente sul modello di quello già deliberato da altre regioni italiane.
Creazione di una rete di consulenti ortopedici, fisiatri, chirurghi, pediatri, psicologi ed altre figure mediche e paramediche in collaborazione con il nostro Centro per meglio rispondere alle esigenze dei pazienti.
Sovvenzionare borse di studio per personale medico da integrare nell'ambulatorio del Centro Emofilia e Trombofilia e sovvenzionare la ricerca scientifica.
Ricerca di fondi per l'acquisto di strumentazione sanitaria necessaria al nostro centro, senza gravare sull'Azienda Ospedaliera Universitaria e per la ricerca con approfondimento degli studi sui difetti emocoagulativi di tipo trombofilici con pubblicità ed informazione dell'Associazione sulle pagine dei giornali regionali.
Sostenere gli associati e tutti gli emofilici e trombofilici nelle problematiche relative alla loro condizione nel rapporto con i medici, con le istituzioni, a scuola, sul lavoro, ed in generale nei rapporti con enti ed istituzioni.
Aiutare i genitori dei piccoli emofilici che si trovano per la prima volta ad affrontare questa malattia all'accettazione della stessa, promuovendo in ambito regionale gli incontri PUER del triveneto e se necessario organizzando incontri con personale medico specializzato e psicologi.
Fornire assistenza nelle pratiche di invalidità, handicap, assistenza legale, agli associati.
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